Hỗ trợ xã hội đối với cha mẹ trẻ khuyết tật trí tuệ

JOURNAL OF SCIENCE OF HNUE Educational Sci., 2014, Vol. 59, No. 2, pp. 125-131 This paper is available online at HỖ TRỢ XÃ HỘI ĐỐI VỚI CHA MẸ TRẺ KHUYẾT TẬT TRÍ TUỆ Nguyễn Đức Sơn Khoa Tâm lí - Giáo dục, Trường Đại học Sư phạm Hà Nội Tóm tắt. Nghiên cứu khảo sát sự tham gia hỗ trợ của các đối tượng xã hội đối với cha mẹ trẻ khuyết tật trí tuệ. Các đối tượng xã hội tham gia hỗ trợ cha mẹ trẻ khuyết tật trí tuệ khá phong phú, bao gồm nhóm các thành viên gia đình, nhóm những cá nhân thuộc quan hệ xã hội và các cá nhân trong các lĩnh vực hoạt động xã hội. Nhóm các thành viên trong gia đình hỗ trợ ở mức cao hơn so với các nhóm còn lại. Có sự khác biệt ở mức độ hỗ trợ xã hội theo tiêu chí giới tính, tình trạng hôn nhân và điều kiện kinh tế của gia đình. Từ khóa: Hỗ trợ xã hội, cha mẹ trẻ khuyết tật trí tuệ, giới tính, tình trạng hôn nhân, điều kiện kinh tế. 1. Mở đầu Sự tham gia của gia đình vào các chương trình can thiệp, trị liệu cho trẻ khuyết tật nói chung và trẻ có khuyết tật trí tuệ nói riêng được coi là một trong các yếu tố then chốt đối với hiệu quả của các chương trình đó. Do vậy, bên cạnh việc nghiên cứu các vấn đề của trẻ khuyết tật trí tuệ hay trẻ có các rối loạn phát triển tâm lí, chính gia đình trẻ lại trở thành một đối tượng nghiên cứu. Với lôgíc đó, ở nước ngoài có nhiều nghiên cứu về các vấn đề tâm lí của cha mẹ trẻ khuyết tật trí tuệ như nghiên cứu mức độ chấp nhận của họ đối với khuyết tật của trẻ, nghiên cứu sự căng thẳng của các thành viên trong gia đình, nghiên cứu mặc cảm của các thành viên trong gia đình, nghiên cứu các định kiến xã hội. . . Có thể điểm qua các công trình nghiên cứu như: So sánh mức độ hỗ trợ xã hội và mức độ stress của phụ huynh trẻ khuyết tật - Robert F.Schilling, Lewayne D.Gilchrist và Steven Pual Schinke (1984); Ứng phó và sự hỗ trợ xã hội trong gia đình trẻ khuyết tật trí tuệ - Lily L. Dyson (1997); Nghiên cứu chức năng gia đình, sự căng thẳng của phụ huynh và sự hỗ trợ xã hội [3]. Trong đó nghiên cứu mức độ hỗ trợ xã hội mà cha mẹ trẻ nhận được là một hướng nghiên cứu có ý nghĩa cả về tâm lí học, giáo dục học, cũng như công tác xã hội. Nghiên cứu theo hướng này có thể cho thấy nhu cầu của gia đình trẻ đối với các hỗ trợ xã hội và đánh giá của họ về sự hỗ trợ xã hội mà họ đã có được. Ngày nhận bài: 15/10/2013 Ngày nhận đăng: 30/2/2014 Liên hệ: Nguyễn Đức Sơn, e-mail: nguyensontl@yahoo.com 125 Nguyễn Đức Sơn Theo đó, bài báo này trình bày kết quả nghiên cứu mức độ hỗ trợ xã hội đối với cha mẹ trẻ khuyết tật trí tuệ dựa trên đánh giá của các phụ huynh, từ đó có được cái nhìn tổng quát về vấn đề này. 2. Nội dung nghiên cứu 2.1. Về khái niệm được sử dụng trong nghiên cứu Trẻ khuyết tật trí tuệ trong nghiên cứu này là những trẻ dưới 18 tuổi, có chỉ số trí tuệ (IQ) dưới 70 điểm được đánh giá bằng trắc nghiệm trí tuệ hoặc có 2 trong các lĩnh vực phát triển tâm lí bị thiếu hụt hoặc khiếm khuyết theo các lĩnh vực đánh giá của thang đo hành vi thích ứng. Nghiên cứu được tiến hành trên phụ huynh của những trẻ này. Hỗ trợ xã hội được hiểu là sự trợ giúp của những người xung quanh đối với cha mẹ của trẻ khuyết tật trong các công việc như chăm sóc, trông coi, quan tâm động viên và chia sẻ về vật chất cũng như tinh thần. Các đối tượng xã hội được nghiên cứu bao gồm: vợ (chồng), ông (bà), anh chị em, họ hàng, hàng xóm, bạn bè, giáo viên, cha mẹ trẻ khác cũng có con khuyết tật, những người làm công tác xã hội, các bác sĩ, người giúp việc. 2.2. Khách thể nghiên cứu Nghiên cứu được tiến hành trên 103 cha mẹ trẻ khuyết tật trí tuệ với các mức độ khác nhau. Các phụ huynh này được giới thiệu bởi các trung tâm giáo dục đặc biệt. Mẫu nghiên cứu được chọn ngẫu nhiên, có sự khác biệt về một số tiêu chí nhân khẩu học: về giới tính (nữ: 84; Nam: 19); tình trạng hôn nhân (đã li hôn: 6, hôn nhân bình thường: 88, tình trạng khác: 9); điều kiện kinh tế (rất nghèo: 2, nghèo: 17, trung lưu: 82, giàu có: 2). Các gia đình được nghiên cứu sống trên địa bàn thành phố Hà Nội. 2.3. Phương pháp nghiên cứu Nghiên cứu sử dụng phương pháp điều tra với 2 công cụ: Bảng hỏi về mức độ hỗ trợ xã hội đã được xây dựng trên cơ sở bảng hỏi: “Đánh giá về hỗ trợ xã hội đối với cha mẹ trẻ khuyết tật” (MSPSS, Zimet et all, 1988) bản dùng chung cho mọi đối tượng. Bảng hỏi bao gồm 19 mục hỏi (item), đề nghị phụ huynh tự đưa ra các mức đánh giá sự hỗ trợ xã hội họ nhận được từ các đối tượng xung quanh. Sự hỗ trợ xã hội được đánh giá ở 2 phương diện: sự tham gia giúp đỡ của các đối tượng xã hội (có hay không) và mức độ giúp đỡ với 3 mức: Giúp một chút, giúp vừa phải và giúp rất nhiều (các mức tương ứng với các điểm số 1,2,3 để xử lí). Kiểm định độ tin cậy của thang đo bằng phương pháp Tính hệ số Cronbach Alpha dựa trên dữ liệu sau khi điều tra cho kết quả Alpha = 0,85, thang đo có độ tin cậy tốt. Thang đo trải nghiệm về sự hỗ trợ xã hội của cha mẹ trẻ khuyết tật (SSS-PCD, Shin &Critenden, 2001). Bảng hỏi bao gồm 12 item, thể hiện dưới dạng các phát biểu về trải nghiệm của phụ huynh (cảm thấy có người chia sẻ, có thể nói với người khác về khó khăn của mình...). Nghiệm thể được đề nghị đánh giá mức độ thường xuyên của các trải nghiệm đó với 3 mức (không khi nào, thỉnh thoảng, thường xuyên). Kiểm định độ tin cậy cho kết quả: Hệ số Cronbach Alpha = 0,77, thang đo có độ tin cậy tốt. 126 Hỗ trợ xã hội đối với cha mẹ trẻ khuyết tật trí tuệ Tiến hành: trong quá trình can thiệp cho trẻ, bảng hỏi được giao trực tiếp cho phụ huynh của trẻ, hướng dẫn trả lời và thu lại ngay sau khi người trả lời thực hiện xong. 2.4. Kết quả nghiên cứu về hỗ trợ xã hội đối với cha mẹ trẻ khuyết tật trí tuệ 2.4.1. Hỗ trợ từ những người xung quanh Sự tham gia hỗ trợ của các đối tượng xã hội được xác định bởi đánh giá trực tiếp của phụ huynh thể hiện ở Bảng 1. Bảng 1. Kết quả về sự tham gia hỗ trợ của các đối tượng xã hội STT Những đối tượng xã hội Số lượng tham gia Thứ bậc hỗ trợ (%) tham gia Có Không 1 Chồng (vợ) 89,2 10,8 1 2 Bố vợ 60 40 5 3 Mẹ vợ 67,7 32,3 2 4 Bố chồng 55,4 44,6 7 5 Mẹ chồng 60,1 40 4 6 Anh chị em chồng 52,3 47,7 6 7 Anh chị em vợ 52,1 47,9 8 8 Con trai 35,4 64,6 9 9 Con gái 23,1 76,9 13 10 Họ hàng 15,4 84,6 14 11 Bạn bè 35,4 64,6 10 12 Hàng xóm 30,8 69,2 11 13 Cha mẹ của trẻ khuyết tật khác 9,2 90,8 19 14 Nhân viên công tác xã hội 12,5 87,5 16 15 Giáo viên của trường học 39,1 60,9 3 16 Chuyên viên trị liệu tư nhân 25 75 12 17 Người giúp việc, trông trẻ 9,4 90,6 18 18 Các tổ chức xã hội 12,5 87,5 17 19 Cán bộ y tế cơ sở 14,1 85,9 16 Kết quả cho thấy, mức độ tham gia hỗ trợ của các đối tượng có sự khác biệt. Nhóm những người trong gia đình (vợ chồng, con cái, bố mẹ, anh chị em vợ, chồng) tham gia nhiều nhất vào việc hỗ trợ (các thứ bậc 1,2,4, 5,7). Điều này là phổ biến trong thực tế vì với trẻ khuyết tật và gia đình của trẻ thì những người thường xuyên hỗ trợ nhau trong việc chăm sóc và nuôi dưỡng trẻ không phải ai khác mà là những người trong gia đình. Kết quả này cũng khẳng định lần nữa về vai trò của gia đình trong việc thực hiện các chương trình can thiệp hay trị liệu cho trẻ: trong mọi chương trình trị liệu và can thiệp cho trẻ, gia đình phải đóng vai trò chủ chốt. Tuy nhiên, vẫn có những gia đình mà những người thân không 127 Nguyễn Đức Sơn tham gia hỗ trợ: 10% vợ hoặc chồng không hỗ trợ (dù đây là tỉ lệ không lớn nhưng cũng rất cần quan tâm). Các đối tượng xã hội thuộc các nhóm khác có tham gia nhưng với mức độ ít hơn hẳn. Rất cần chú ý với đối tượng giáo viên. Giáo viên được đánh giá là người tham gia vào việc hỗ trợ hàng đầu trong số các đối tượng xã hội bên ngoài gia đình (thứ bậc 3 – cao hơn một số đối tượng khác trong gia đình). Rõ ràng, trẻ khuyết tật trí tuệ khi đi học không thể thiếu sự quan tâm và hỗ trợ riêng của giáo viên. Gia đình của trẻ hơn ai hết hiểu rõ và đánh giá cao vai trò này. Kết quả này một mặt khẳng định vai trò của giáo viên trong giáo dục trẻ khuyết tật trí tuệ, mặt khác đòi hỏi phải nâng cao năng lực làm việc của họ đối với trẻ khuyết tật. Kết quả điều tra cho thấy bắt đầu xuất hiện sự hỗ trợ của các chuyên viên trị liệu, cha mẹ của các trẻ khác và những người làm công tác xã hội, mặc dù sự tham gia của các đối tượng này còn ít ỏi. Đây là tín hiệu cho thấy các phụ huynh đã có sự liên hệ nhất định với nhau để cùng chia sẻ, giúp đỡ. Cách làm này khá phổ biến ở các nước phát triển, nó có thể tạo ra các nhóm hỗ trợ xã hội hữu ích trong việc chăm sóc, nuôi dạy trẻ và tạo ra sự nâng đỡ tinh thần cho các phụ huynh. Kết quả đánh giá Mức độ hỗ trợ được thể hiện ở Bảng 2. Bảng 2. Mức độ hỗ trợ của các đối tượng xã hội STT Các đối tượng xã hội Mức độ hỗ trợ Độ lệch chuẩn Thứ bậc (ĐTB) 1 Chồng (vợ) 2,38 0,6 1 2 Bố vợ 1,27 1,2 4 3 Mẹ vợ 1,6 1,2 2 4 Bố chồng 1,0 1 6 5 Mẹ chồng 1,3 1,2 3 6 Anh chị em chồng 0,7 0,8 8 7 Anh chị em vợ 0,8 1,7 7 8 Con trai 0,6 1,2 10 9 Con gái 0,3 0,6 15 10 Họ hàng 0,24 0,6 17 11 Bạn bè 0,4 0,6 13 12 Hàng xóm 0,36 0,6 14 13 Cha mẹ trẻ khuyết tật khác 0,1 0,3 19 14 Nhân viên công tác xã hội 0,59 0,95 11 15 Giáo viên của trường học 1,2 1,1 5 16 Chuyên viên trị liệu 0,42 0,8 12 17 Người giúp việc 0,65 1,1 9 18 Tổ chức xã hội 0,18 0,6 18 19 Cán bộ y tế cơ sở 0,28 0,8 16 Ghi chú: ĐTB càng tiến đến 3 thứ bậc càng cao Kết quả cho thấy sự tương đồng giữa sự tham gia hỗ trợ của các đối tượng xã hội và mức độ của sự hỗ trợ đó. Cụ thể: 128 Hỗ trợ xã hội đối với cha mẹ trẻ khuyết tật trí tuệ Các đối tượng trong nhóm gia đình vẫn là những người hỗ trợ được nhiều nhất, bởi vì họ là những người tham gia trực tiếp vào cuộc sống gia đình nên có thể hỗ trợ trong nhiều công việc cụ thể (vợ - chồng thứ bậc 1, mẹ vợ thứ bậc 2...) Mức độ hỗ trợ của các đối tượng trong gia đình được đánh giá vượt trội so với các đối tượng khác có tham gia. Ví dụ: mức độ giúp đỡ của vợ chồng là 2,38 so với anh chị em là 0,7; 0,8. Rõ ràng cũng tham gia hỗ trợ gia đình trẻ khuyết tật nhưng mức độ hỗ trợ cụ thể của từng đối tượng là rất khác biệt. Trong nhóm các đối tượng ngoài gia đình, giáo viên là đối tượng được đánh giá có mức độ hỗ trợ cao hơn các đối tượng khác, với thứ bậc 5. Kết quả này thống nhất với đánh giá ban đầu về sự tham gia hỗ trợ của các đối tượng này. Các đối tượng tham gia hỗ trợ thường xuyên hơn đồng thời cũng là các đối tượng đem lại sự giúp đỡ nhiều hơn. Kết quả Kiểm định T- test theo tiêu chí giới cho thấy có sự khác biệt trong việc đánh giá mức độ hỗ trợ của vợ và chồng về vai trò hỗ trợ giữa hai người với p = 0,02 < 0,05. Như vậy, mặc dù đều coi sự hỗ trợ của vợ và chồng chiếm vị trí số 1 nhưng những người chồng đánh giá vai trò của vợ cao hơn. Đây là điều dễ lí giải với văn hóa và tập quán chăm sóc con cái ở nước ta, khi người mẹ, người vợ luôn có vai trò lớn hơn. Mức độ hỗ trợ của các đối tượng khác không có sự khác biệt. 2.4.2. Cảm nhận về mức độ hỗ trợ xã hội Đánh giá về mức độ hỗ trợ xã hội thông qua cảm nhận và trải nghiệm của phụ huynh được thể hiện ở Bảng 3. Kết quả cho thấy, nhóm gia đình vẫn là đối tượng đem lại sự hỗ trợ tốt nhất với các thứ bậc 1,2,4,5, các đối tượng khác có các thứ bậc thấp hơn. Để trả lời câu hỏi: trải nghiệm về hỗ trợ xã hội của phụ huynh với các điều kiện kinh tế, tình trạng hôn nhân khác nhau có khác biệt hay không? Chúng tôi tiến hành kiểm định sự khác biệt bằng T - test. Kết quả thể hiện ở Bảng 4. Theo tiêu chí tình trạng hôn nhân: có sự khác biệt giữa hai nhóm đối với 2 mục hỏi (item) thể hiện ở bảng trên, các item khác không khác biệt. Điều này được hiểu là phụ huynh có tình trạng hôn nhân bình thường có được sự chia sẻ dễ dàng với đối tượng khác (chồng, vợ), trong khi đó những phụ huynh đã li hôn gặp khó khăn hơn trong việc tìm kiếm một người có thể chia sẻ cùng; gia đình đầy đủ thuận lợi hơn trong việc chăm sóc và nuôi dưỡng trẻ. Đây là kết quả hoàn toàn phù hợp với suy luận thông thường và chức năng tâm lí xã hội của gia đình. Trong gia đình đầy đủ thành viên, các thành viên (vợ, chồng) là người có khả năng chia sẻ dễ dàng nhất. Theo tiêu chí điều kiện kinh tế: có sự khác biệt giữa nhóm nghèo và trung lưu ở 3 mục hỏi thể hiện ở bảng trên, các mục hỏi khác không có sự khác biệt. Sự khác biệt có thể lí giải theo hướng, các gia đình trẻ khuyết tật có điều kiện kinh tế khó khăn khó tìm kiếm sự trợ giúp từ phía bạn bè và gia đình hơn là gia đình có điều kiện kinh tế tốt. Liệu có mối quan hệ giữa điều kiện kinh tế và mức độ hỗ trợ xã hội? điều kiện kinh tế thấp sẽ kéo theo mức độ hỗ trợ xã hội thấp hơn? Đây là vấn đề cần nghiên cứu sâu hơn ngoài phạm vi nghiên cứu này, bởi mối quan hệ đó còn liên quan đến cả ý nghĩa về vị thế của nhóm xã hội mà gia đình trẻ thâu thuộc, về phúc lợi xã hội và tính nhân văn của cộng đồng. 129 Nguyễn Đức Sơn Bảng 3. Cảm nhận về mức độ hỗ trợ xã hội STT Nội dung Mức độ (%) ĐTB Thứ bậc1 2 3 1 Khi anh chị cần luôn có một người bên anh chị. 16,7 48,5 34,8 2,18 7 2 Anh chị có thể chia sẻ niềm vui, nỗi buồn với một người nào đó. 12,1 50,0 37,9 1,96 11 3 Anh chị có một người đặc biệt là nguồn an ủi cho anh chị. 28,8 45,5 25,8 2,25 6 4 Anh chị có một người đặc biệt quan tâm đến những tình cảm của anh chị. 33,3 37,9 28,8 1,95 12 5 Gia đình anh (chị) thực sự cố gắng giúp anh (chị). 7,6 28,8 63,6 2,56 2 6 Anh (chị) nhận được sự hỗ trợ về tinh thần từ phía gia đình mình. 3,0 30,3 66,7 2,6 1 7 Gia đình anh chị sẵn sàng giúp anh chị đưa ra các quyết định. 10,6 34,8 54,5 2,4 4 8 Anh chị có thể nói với gia đình mình về các khó khăn của anh chị. 15,2 42,4 10,6 2,27 5 9 Bạn bè thực lòng muốn giúp đỡ anh chị 69,7 19,7 10,6 2,09 8 10 Anh, chị có thể nhờ vả bạn bè của anh chị khi gặp khó khăn. 10,6 72,7 16,7 2,05 10 11 Anh chị có những người bạn mà anh chị có thể chia sẻ niềm vui và nỗi buồn. 6,1 63,6 28,8 2,53 3 12 Anh chị có thể nói với bạn bè về những khó khăn của mình. 12,1 69,7 18,2 2,06 9 Ghi chú: ĐTB càng tiến đến 3 thứ bậc càng cao Bảng 4. Kiểm định sự khác biệt theo một số tiêu chí Tiêu chí kiểm định Nội dung - item Kiểm định T-test (sig) Ghi chú “Anh chị có thể chia sẻ với một người đặc biệt nào đó” P = 0,000 Kiểm định 2 nhóm: Li hôn – hôn nhân bình thường Tình trạng hôn nhân “Gia đình anh chị thực sự giúp anh chị” P = 0,000 Như trên “Anh chị có thể nhờ vả bạn bè khi gặp khó khăn” P = 0,001 Kiểm định 2 nhóm: Nghèo – trung lưu Điều kiện kinh tế “Anh chị nhận được sự hỗ trợ và giúp đỡ từ gia đình mình” P = 0,038 Như trên “Gia đình anh chị sẵn sàng giúp anh chị đưa ra các quyết định” P = 0,008 Như trên Ghi chú: Khác biệt với P < 0,05 130 Hỗ trợ xã hội đối với cha mẹ trẻ khuyết tật trí tuệ 3. Kết luận Gia đình trẻ khuyết tật trí tuệ có sự hỗ trợ xã hội từ nhiều đối tượng khác nhau. Trong đó hỗ trợ chủ yếu là những người thân trong gia đình. Điều đó là cần thiết nhưng chưa đủ. Tuy còn ít ỏi, đã có những sự hỗ trợ xã hội từ phía các đối tượng xã hội bên ngoài rất đáng lưu ý. Để tăng cường sự hỗ trợ xã hội đối với gia đình trẻ chậm phát triển trí tuệ cần khuyến khích các đối tượng này tham gia ở mức độ tích cực hơn và hỗ trợ nhiều hơn. Cần nghiên cứu sâu hơn về nhu cầu được hỗ trợ xã hội của gia đình trẻ chậm phát triển trí tuệ để từ đó tổ chức đáp ứng các nhu cầu đó, một cách gián tiếp giúp cho việc chăm sóc trẻ chậm phát triển trí tuệ có hiệu quả hơn, đồng thời nâng cao chất lượng cuộc sống cho gia đình trẻ. TÀI LIỆU THAM KHẢO [1] Trần Ngọc Giao, Lê Văn Tạc (đồng chủ biên), 2010. Quản lí giáo dục hòa nhập. Nxb Phụ nữ, Hà Nội. [2] Nguyễn Đức Sơn, 2013. Thực nghiệm can thiệp sớm cho trẻ chậm phát triển trí tuệ. Tạp chí Tâm lí học, số 1-2013, trang 47-62. [3] Lily L. Dyson, 1997. Fathers and Mothers of School-Age Children With Developmental Disabilities: Parental Stress, Family Functioning, and Social Support. American Journal on Mental Retardation: June 1997, Vol. 102, No. 3, pp. 267-279. [4] Robert F.Schilling, Lewayne D. Gilchrist and Steven Pual Schinke, Jan.., 1984. Coping and social support in family of developmental disable chidren. Vol.33, No. 1. The family with Handicapped Member. pp. 47-54. ABSTRACT Social support for parents of children with intellectual disabilities This study describes the social support that is now available to parents of intellectually disabled children. It was found that parents receive support from family members, friends, neighbors and people in in social organizations and schools, with family members providing comparatively more support. The support level available to those of different gender, maritual status and socioecomic condition differs significantly. 131