Khuyết tật và những tác động đến cá nhân và cộng đồng

Bài 9. Khuyết tật và những tác động đến cá nhân và cộng đồng9.1.Nội dungNhững tác động cá nhânNhững vấn đề tâm lý xã hộiNhững vấn đề tâm linhNhững vấn đề tình dụcNhững tác động đến quan hệ và gia đìnhNhững vấn đề nuôi dạy con cáiNhững dạng trợ giúp gia đìnhQuan hệ với anh/emMối quan hệ vợ/chồngMối quan hệ bạn bè đồng lứa9.2. Những tác động cá nhânSự căng thẳng. Mỗi cá nhân mang bệnh mãn tính hay khuyết tật đều phải đối mặt với sự tăng dần của những tình huống căng thẳng về cả tần suất và tính ác liệt. Căng thẳng tăng dần được trải nghiệm trong cuộc sống đe doạ đến nhiều khía cạnh khác nhau của cuộc sống bao gồm: (a) cuộc sống của một người và sự khỏe mạnh; (b) sự toàn vẹn của cơ thể; (c) sự độc lập và tự trị; (d) sự hoàn thành những vai trò gia đình, xã hội và nghề nghiệp; (e) mục tiêu tương lai và những kế hoạch cuộc đời; và (f) sự ổn định kinh tế9.2. Những tác động cá nhânHình ảnh cơ thể. Hình ảnh cơ thể được thể hiện và tự thể hiện qua các giác quan (ví dụ: thị giác, thính giác, cảm giác vận động); giữa người với người (ví dụ: liên quan đến thái độ, quan điểm), môi trường (ví dụ: tình trạng thể chất) và những nhân tố tạm thời. Bệnh mãn tính và khuyết tật, cùng với những ảnh hưởng của nó đối với ngoại hình, khả năng thực hiện chức năng, trải nghiệm của nỗi đau, và những vai trò xã hội, được xem như là yếu tố làm thay đổi hay thậm chí bóp méo hình ảnh cơ thể của một người và sự tự nhận thức của chính bản thân họ. Những thích nghi tâm lý xã hội thành công là biểu hiện về sự thành công của hoạt động hoà nhập9.2. Những tác động cá nhânNhận thức bản thân. Sự tự nhận thức của một cá nhân và ý thức về cá nhân đều có liên kết với hình ảnh cơ thể và thường được nhìn nhận như là có ý thức, dẫn xuất xã hội của nó. Ý thức về bản thân (ví dụ: ý thức về tính cách), là sự sở hữu riêng tư và hiện diện bên ngoài, có thể bị phủ nhận trong những tương tác xã hội với những người phản ứng lại với những người khuyết tật ngay đầu tiên (như là: tập trung vào bề ngoài hơn là nhân cách), theo cách ấy mà nó dẫn đến việc đánh mất ý thức về bản thân thật sự của mình. Lòng tự trọng của con người, biểu hiện cho sự đánh giá kỹ lưỡng về nhận thức bản thân, dần dần dẫn đến dấu hiệu của sự xói mòn và tiếp theo những quan điểm cá nhân tiêu cực như những cuộc gặp gỡ.9.2. Những tác động cá nhânDấu hiệu bệnh. Sự tác động của những hành động lặp lại và định kiến đã làm tăng những dấu hiệu bệnh đối với những người bệnh mãn tính và khuyết tật. Những hạn chế của việc bắt buộc phải chịu của bệnh mãn tính và khuyết tật là điều dẫn đến sự trệch hướng từ những tiêu chuẩn xã hội cho đến những kỳ vọng (ví dụ: tận dụng những dịch vụ chăm sóc sức khỏe, nghề nghiệp ổn định).Các dấu hiệu đó đều bị nhìn nhận một cách tiêu cực bởi xã hội và dẫn đến những quan điểm bêu xấu và những thói phân biệt đối xử. 9.2. Những tác động cá nhânSự bối rối, hay thay đổi và không thể dự đoán trước. Mặc dù tiến trình của một vài bệnh mãn tính và khuyết tật là khá ổn định và có thể dự đoán được (ví dụ: đoạn chi, bại não), hầu hết các tình trạng khác có thể được xem là không ổn định mà cũng không dễ đoán (ví dụ: động kinh, ung thư, bệnh tiểu đường, xơ cứng rải rác). Những tiến trình kéo dài và khác nhau của những tình trạng này có những sự ngắt quãng về mức độ và thuyên giảm, những biến chứng không thể đoán trước được, sự trải nghiệm của đau đớn và mất mát về ý thức, và nhịp điệu thay thế của sự suy giảm.9.2. Những tác động cá nhânSự suy giảm chất lượng cuộc sống. Những kết quả tâm lý xã hội cuối cùng trong sự rèn luyện phục hồi chức năng được tin rằng là của hậu bệnh mãn tính và khuyết tật chất lượng cuộc sống.Chất lượng cuộc sống bao gồm những phạm vi chức năng sau: (a) trong đầu con người (ví dụ: sức khỏe, quan điểm của sự hài lòng cuộc sống, cảm xúc về sự khỏe mạnh), (b) giữa người với người (ví dụ: cuộc sống gia đình, hoạt động xã hội), và (c) bên ngoài con người (ví dụ: hoạt động công việc, việc nhà). 9.3. Quá trình thích ứng với tình trạng khuyết tật Sốc. Sự phản ứng tồn tại ngắn ngủi này đánh dấu những trải nghiệm ban đầu mà tiếp theo sự khởi đầu của một chấn thương hay một tổn thương bất ngờ hoặc những chẩn đoán đe dọa cuộc sống hoặc bệnh mãn tính và bệnh suy nhược. Sự phản ứng lại được định rõ đặc điểm bởi tình trạng tê liệt tinh thần, sự phá hoại nhận thức, và sự suy giảm đột ngột hoặc khả năng đi lại và gián đoạn về khả năng ngôn ngữ9.3. Quá trình thích ứng với tình trạng khuyết tật Lo âu. Sự phản ứng được định rõ đặc điểm bởi những đặc trưng hoảng sợ trước những cảm nhận ban đầu về bản chất và mức độ rộng lớn của sự kiện chấn thương. Phản ánh lại một phản hồi giống như trạng thái (ví dụ: quyết định dựa vào tình huống), nó được đi kèm với những suy nghĩ bối rối, dòng nhận thức và hàng loạt những triệu chứng tâm lý xã hội bao gồm nhịp tim đập nhanh, chứng thở nhanh, đổ mồ hôi quá mức, và kích ứng dạ dày.9.3. Quá trình thích ứng với tình trạng khuyết tật Khước từ. Phản ứng này, đồng thời được xem như một sự huy động cơ chế phòng vệ để loại bỏ sự lo lắng và những cảm xúc đe dọa khác, gồm sự tối thiểu hóa và thậm chí hoàn toàn phủ nhận tính chất mãn tính, rộng lớn và những quan hệ mật thiết tương lai có quan hệ với tình trạng. Sự khước từ này bao gồm sự chú ý có lựa chọn đối với thể chất của bản thân và môi trường tâm lý. 9.3. Quá trình thích ứng với tình trạng khuyết tật Trầm cảm. Phản ứng này, được quan sát là thường thấy ở trên cá nhân có các căn bệnh mãn tính, khuyết tật, ở các cá nhân mới bị khuyết tật hoặc đang đương đầu với các căn bệnh hiểm nghèo. Cảm xúc về sự tuyệt vọng, vô dụng, cô lập và đau buồn là những điều thường thấy trong giai đoạn này. 9.3. Quá trình thích ứng với tình trạng khuyết tật Giận dữ/Thù địch. Phản ứng của sự giận dữ/thù địch thường được chia thành sự giận dữ chủ quan (như là: cảm xúc định hướng bản thân và những hành vi của sự phẫn uất, cay đắng, tội lỗi và tự trách bản thân) và sự thù địch bên ngoài (như là: cảm xúc và hành vi trả đũa do môi trường định hướng hoặc cái khác). Khi bị định hướng chủ quan, sự tự quy kết về trách nhiệm đối với những tình trạng mới xảy ra hay về sự thất bại điều gì đó là những bằng chứng cụ thể. Hành vi thường diễn ra trong giai đoạn này bao gồm cả những hành động hung hăng, sự kết tội lạm dụng, sự phản kháng, và phương thức hay các hình thức tư duy bị động9.3. Quá trình thích ứng với tình trạng khuyết tật Điều chỉnh. Phản ứng này, được đề cập đến trong tư liệu như là sự tái cơ cấu, tái hòa nhập và tái định hướng, bao gồm rất nhiều thành phần: (a) sự điều hòa nhận thức sớm về tình trạng, những tác động của nó, sự mãn tính hay cố định của bản chất; (b) sự chấp nhận hoặc tiếp thu rằng bản thân là một người bệnh mãn tính và khuyết tật, bao gồm ý thức mới hoặc khôi phục ý thức bản thân, làm mới giá trị cuộc sống và tiếp tục đi tìm kiếm những ý nghĩa mới; và (c) sự theo đuổi tích cực (như là: hành vi) của cá nhân, xã hội và/hoặc mục tiêu nghề nghiệp, bao gồm sự dàn xếp thành công những trở ngại xảy ra trong suốt sự theo đuổi những mục tiêu này.9.4. Khủng hoảng, đau buồn và mất mát Khủng hoảng. Sự bất ngờ bắt đầu của những khiếm khuyết và khuyết tật (ví dụ: nhồi máu cơ tim, tổn thương tủy sống, chấn thương sọ não và đoạn chi) và những chẩn đoán đe doạn cuộc sống hoặc những mất mát về những chức năng quan trọng (ví dụ: ung thư, khiếm thịMặc dù khủng hoảng (ngắn hay dài) đều có ảnh hưởng bởi những tâm lý lo âu, rối loạn hành vi và sự mất thăng bằng xã hội. Những hậu quả tâm lý của khủng hoảng, ngược lại, là sự kéo dài và thậm chí có thể tiến triển thành tình trạng bệnh học như hội chứng chấn thương tâm lý (PTSD)9.4. Khủng hoảng, đau buồn và mất mát Mất mát và đau buồn. Sự khủng hoảng hiện ra tiếp theo sự khởi đầu của một chấn thương hoặc của những bệnh mãn tính- gây ra những xúc cảm đau buồn về sự mất mát một phần cơ thể. Xảy ra sau sự mất mát của một người thân yêu, mỗi cá nhân biểu hiện những cảm xúc của sự đau buồn và tuyệt vọng . Thuật ngữ nỗi buồn kinh niên thường được sử dụng để miêu tả nỗi mất mát phải trải qua của những người có những bệnh mãn tính và khuyết tật. 9.5. Đời sống tình dụcHầu như các bậc cha mẹ của NKT đều phản đối con mình kết hôn. Họ nghĩ rằng con họ không có khả năng sinh con, không có khả năng tạo lập kinh tế gia đình, không thể chăm sóc con cái. Nếu con họ kết hôn với NKT thì họ càng ngăn cản nhiều hơn, vì sợ khó khăn lại nhân lên gấp bội; sợ những đứa trẻ sinh ra cũng bị khuyết tật như cha mẹ,Cơ hội đến với người PNKT không dễ dàng. Để đến được với cơ hội đó, PNKT phải vượt qua rất nhiều rào cản: Từ phía gia đình, xã hội khi có những nhìn nhận chưa đúng và rào cản từ chính bản thân họ do sự mặc cảm, tự ti.9.6. Những tác động đối với các mối quan hệ gia đình9.6.1. Vấn đề nuôi dạy con cáiCó khoảng 1/3 các gia đình phải trải qua sự suy sụp tinh thần do những căng thẳng hàng ngày bắt nguồn từ việc có một đứa con khuyết tật, thì đa số các gia đình khác vẫn đạt được những sự thích ứng tích cực trong cả gia đình;Những gia đình thích ứng tích cực ở đây được dùng để chỉ những người vừa chấp nhận sự thật là con cái mình bị khuyết tật và yêu thương đứa trẻ đó như bình thường, vừa cố gắng để có một cuộc hôn nhân hạnh phúc và hướng đến giúp những đứa trẻ tự chủ.Mặc dù phần lớn các gia đình đều coi trọng và chấp nhận sự khuyết tật trên những đứa trẻ của họ từ sớm, nhưng họ vẫn phải đối mắt với những thách thức và căng thẳng liên quan đến sự lớn lên của những đứa trẻ khuyết tật.9.6. Những tác động đối với các mối quan hệ gia đình9.6.1. Vấn đề nuôi dạy con cáiLý thuyết căng thẳng gia đình là công cụ hữu ích để hiểu về các nhân tố gây căng thẳng mà gia đình của trẻ khuyết tật phải trải qua và các nguồn lực hỗ trợ để gia đình đó sử dụng hướng đến sự thích ứng tích cực với những nhân tố gây căng thẳng đó. Lý thuyết này thừa nhận rằng những nhân tố gây căng thẳng và nguồn lực để xử lý nó tương tác với nhau để chi phối việc đánh giá về các nhân tố gây căng thẳng (ví dụ: xác định nguyên nhân, kết quả; ý thức về sự kiểm soát và quyền làm chủ, và lòng tự trọng). Những nhân tố này sau đó sẽ góp phần tạo ra hoặc là kết quả tích cực – là sự thích ứng của gia đình, hoặc là kết quả tiêu cực – là những khủng hoảng của gia đình.9.6. Những tác động đối với các mối quan hệ gia đình9.6.2. Sự trợ giúp từ bạn bè và gia đìnhNhiều nghiên cứu về sự trợ giúp từ gia đình và bạn bè tập trung vào mối quan hệ giữa những trợ giúp dễ nhận thấy từ các thành viên cụ thể trong gia đình và sự điều chỉnh trong những bà mẹ của trẻ em khuyết tật.Cụ thể, nghiên cứu thừa nhận rằng trợ giúp của chồng là một dự báo quan trọng của căng thẳng và sự điều chỉnh trong những bà mẹ đó. Kazak và Marvin (1984) thấy rằng sự hỗ trợ về xảm xúc từ những ông chồng có vai trò quan trọng hơn việc họ chăm sóc đứa trẻ cho những bà mẹ;Một nghiên cứu khác cho thấy rằng ông bà có thể là những nguồn lực quan trọng của sự trợ giúp với tư cách người cung cấp sự chăm sóc, người chơi cùng, và người giáo viên cho đứa cháu khuyết tật của mình. (Sonnek, 1986).9.6. Những tác động đối với các mối quan hệ gia đình9.6.3. Sự hỗ trợ từ nhóm cha mẹCó rất ít nghiên cứu dựa trên kinh nghiệm về ảnh hưởng của các thành viên trong nhóm “cha mẹ tự lực”.Phần lớn các nghiên cứu dựa trên kinh nghiệm hiện nay về nhóm “tự giúp” đều tập trung vào sự khác biệt về nhân khẩu học giữa những thành viên và những người không phải là thành viên của nhóm và điều đó đẫn đến những phát hiện hỗn tạp;Những kiến thức mang tính tập quán (giả định) cho rằng nhóm cha mẹ tạo sự tích cực cho các thành viên, bao gồm những lợi ích thông tin, những hỗ trợ về mặt cảm xúc, sự giúp đỡ trong việc ứng phó.9.6. Những tác động đối với các mối quan hệ gia đình9.6.4. Sự hỗ trợ từ những nhà chuyên mônCác bậc cha mẹ của trẻ em khuyết tật thường xuyên liên lạc với những nhà chuyên môn bất kể là trẻ ở lứa tuổi nào;Những nghề chuyên môn được nhìn nhận là nguồn hỗ trợ chính thức, cung cấp sự hỗ trợ tài chính, thông tin, và cung cấp các dịch vụ đặc thùNhững nghề nghiệp này hiện nay đang được nhìn nhận như một người đồng hành tiềm năng, có thể cung cấp những trợ giúp chính thức và phi chính thức để giúp những gia đình đó đối phó với những nhân tố gây căng thẳng trong cuộc sống của họ Những nghề chuyên môn này có thể cung cấp sự trợ giúp cho cha mẹ trẻ thông qua việc cung cấp các tài nguyên và chuyên môn, qua việc giúp đỡ để tạo ra và duy trì mối quan hệ rộng mở, chân thực và hợp tác với cha mẹ trẻ 9.6. Những tác động đối với các mối quan hệ gia đình9.6.5. Những hình thức hỗ trợ gia đìnhCác bậc phụ huynh đã nhận diện một loạt các loại hình hỗ trợ có thể giúp đỡ họ trong việc chăm sóc trẻ bị khuyết tật tại nhà. Nhiều cha mẹ đã sử dụng nhiều hình thức và các nguồn hỗ trợ khác nhau. Hình thức hỗ trợ được sử dụng thường xuyên nhất là thời gian nghỉ ngơi, quản lý trường hợp, hỗ trợ nhóm,và trợ giúp tài chính linh hoạt9.6. Những tác động đối với các mối quan hệ gia đình9.6.5. Những hình thức hỗ trợ gia đìnhNhiều phụ huynh đã sử dụng hình thức trợ giúp tài chính để chi trả cho việc trị liệu, thuốc men, và các thiết bị tập luyện vốn dĩ không thể trả lại bởi các loại hình bảo hiểm y tế hoặc các nhà cung cấp khác;Một hình thức hỗ trợ gia đình khác là quản lý trường hợp: “quản lý trường hợp là một tài sản vô giá nếu họ là những người biết lắng nghe, và biết đâu là nguồn phù hợp để hỗ trợ gia đình”. Các phụ huynh khác dẫn chứng ra một số vấn đề họ gặp phải khi không có người quản lý trường hợp hoặc người quản lý trường hợp không thực sự phát huy được hiệu quả. Phụ huynh của một bé gái 8 tuổi mắc chứng tự kỷ nhận xét rằng “Trừ khi bạn có người quản lý trường hợp thực sự giỏi trong việc tận dụng các dịch vụ từ nhiều tổ chức...bạn sẽ phải tự hoàn thành công việc của mình bằng một cách nào đó”. 9.6. Những tác động đối với các mối quan hệ gia đìnhCần các hình thức trợ giúp choAnh chị emCác phụ huynh cũng thảo luận về nhu cầu cần được tham vấn sức khỏe tâm thần cho các gia đình, đặc biệt là đối với cha mẹ và các anh chị em ruột. Một phụ huynh nói rằng khi đứa con sơ sinh của họ qua đời, họ không hề nhận được bất kỳ sự hỗ trợ tâm lý nào. “Họ không để ý đến chúng tôi, không để ý đến những biến cố tâm lý mà chúng tôi đang phải trải qua. Tôi muốn nói là, tất cả chúng tôi giống như bị mất phương hướng và họ thì vẫn nói rằng chúng tôi thật mạnh mẽ khi đối mặt với hiện thực”. 9.6. Những tác động đối với các mối quan hệ gia đìnhCác phụ huynh cũng nhấn mạnh các dịch vụ hỗ trợ dành cho các anh chị em ruột trong gia đình. Một người mẹ có con 10 tuổi bị chậm phát triển nhận thức nghiêm trọng và một con gái ở độ tuổi thiếu niên đã nói rằng,Không một ai biết về những điều mà bọn trẻ phải trải qua...Con gái tôi không muốn mời bất kỳ ai đến nhà vì nó sợ bạn của nó sẽ thấy tình trạng của em gái nó. Nó cũng không muốn em gái nó xuất hiện gần trường của nó. Và tôi cũng không trách cứ gì con gái tôi. Nó đơn giản chỉ lo sợ. Nó đang ở độ tuổi phát triển và đó là điều mà tôi cần phải tìm cách giải quyết. Nhưng tôi không biết phải xử lý như thế nào. 9.6. Những tác động đối với các mối quan hệ gia đìnhĐối với nhiều gia đình, các cơ hội xã hội và vui chơi đối với những người khuyết tật được xem xét là các nhu cầu cấp thiết. Một phụ huynh có con trai 6 tuổi bị tự kỷ nói rằng, Tôi chỉ ước có cách nào đó để các tổ chức xã hội có thể liên kết lại với nhau và những gì mà bọn trẻ mong muốn có thể được đáp ứng. Họ sẽ tìm ra đâu là cách tốt nhất để cũng cấp các dịch vụ hiệu quả nhất....Các tổ chức xã hội cần có cái nhìn toàn diện hơn về bức tranh cuộc sống và bỏ bớt đi những bức tường rào cản.9.6. Những tác động đối với các mối quan hệ gia đìnhCần các hình thức trợ giúp cho vợ/chồng:Một người phụ nữ có viết:Tôi kết hôn hai năm trước khi tôi bị khuyết tật. Tôi cảm nhận được sự chăm sóc của chồng tôi, anh ấy giúp tôi khi tôi cảm thấy bị khuyết tật. Anh ấy làm mọi thứ, từ việc chải tóc đến việc giúp tôi mặc quần áo. Anh ấy đeo giầy cho tôi. Nhưng anh ấy không giúp tôi làm các công việc nội trợ hay nấu ăn. Cả hai chúng tôi đều đi làm đủ thời gian, phải mất một khoảng thời gian dài nhưng tôi luôn là người đầu tiên quán xuyến các công việc gia đình. Khi tôi không làm được các công việc đó, và anh ấy từ chối, chúng tôi phải thuê người lau dọn. Anh ấy bắt tôi làm các công việc bên ngoài việc nhận lương.Sau đó, anh ấy cũng quá mệt mỏi chăm sóc tôi. Anh ấy bắt đầu càu nhàu với tôi. Tôi càng ngày càng tệ hơn. Anh ấy không thể đi đến chỗ tham vấn nữa và anh ấy vẫn không ngừng việc càu nhàu, và cho đến một ngày tôi để anh ấy nằm bên ngoài nhà và bắt đầu thủ tục ly hôn.Đó không phải là cách mà tôi nghĩ cuộc sống sẽ diễn ra. Tôi luôn nghĩ chúng tôi bên nhau mãi mãi. Và bây giờ tôi đang phải đối mặt với hai vấn đề: khuyết tật và ly hôn!9.6. Những tác động đối với các mối quan hệ gia đìnhNhiều người khuyết tật gặp nhiều cản trở trong tìm kiếm hạnh phúc lứa đôi. Người khuyết tật khó lập gia đình hơn người bình thường. Sự khó khăn trong hôn nhân thậm chí được thể hiện cả trong giới tính, và như thường lệ phụ nữ vẫn là người chịu thiệt thòi nhiều hơn; cùng bị khuyết tật nhưng nam giới có khả năng lập gia đình cao hơn nữ giới nhiều.